Sobre la discapacidad y la incapacidad
Autor : María del Rosario Iregui
Mamá de Pablo Castro, con síndrome de Down

Estas páginas en blanco pedían a gritos ser escritas y albergar las ideas que tantas vueltas me han dado en la cabeza y que ya mareadas querían descansar en el papel.

Y aquí vienen algunas reflexiones que quería compartir con mis colegas mamás sobre la discapacidad y la incapacidad.

Sobre la discapacidad porque me gané una acción en el club de las mamás con niños con discapacidad. Suena nefasto, ¿cierto? Igual al nombre que le pusieron a la condición con que nació mi hijo: síndrome de Down.

La verdad, el primer acercamiento a este mundo estuvo cubierto por un velo de tragedia y negativismo. En la clínica cuando íbamos a salir con nuestro bebé, una psiquiatra se sentó a hablarnos sobre el duelo. Claro, ¿como no? ¿Quién quiere un hijo con dificultades? ¿Acaso no todas las mamás queremos a nuestros hijos perfectos? (aunque por ahí dicen que la perfección está en el proceso).

Puede que más adelante cambie de opinión, espero que no, pero han pasado dos años desde que Pablo nació y soy una mejor persona, una mejor mamá, una mejor esposa (creo?!) y así mi esposo y mi hijo mayor.

Nuestra familia hoy por hoy está más unida, más solidaria, más sensible al dolor de los demás, y hasta nuestros amigos también. Cada logro de Pablo ha sido un acontecimiento y todos los días nos da lecciones de ternura, perseverancia y esfuerzo.

Hoy por hoy sólo tengo palabras de agradecimiento para nuestro hijo. Y sí, no es fácil ser diferente, no es fácil ser lento, pero a las mamás que de una u otra manera comparten mi situación, quisiera decirles lo siguiente: cuando uno está "down", sólo le queda ir "up" y el ser humano tiene un potencial ilimitado de superación.

Pablo no escogió su condición. Son "cosas de la vida" como dice mi esposo, y él se merece como cualquier niño ser acogido con respeto, aceptación y el mejor estímulo del mundo: MUCHO AMOR.

Para las mamás que están en el otro club, el de los niños "normales" al cual pertenezco por cortesía de mi hijo mayor, va la reflexión sobre la incapacidad. ¿Incapacidad? Pero si son normales. Sí, incapacidad. Porque estamos tan preocupadas por que sean felices, y en este modelo de vida de autoindulgencia que compramos todos los días, vivimos en función de darles cosas, y cosas, y cosas y no nos damos cuenta que estos niños cada día son más incapaces.

Incapaces de tolerar (la frustación, que se les contradiga, que no se les de gusto) incapaces de respetar, incapaces de compartir. Porque todos vivimos tan preocupados por que sean felices y ni se nos pasa por la cabeza preocuparnos por que sean buenas personas. Sí, que ayuden a un amigo que tiene dificultades, que compartan con los que no tienen, que hagan algo por los demás, que enseñen lo que saben. Y seguro que esto los va a llenar de satisfacción y felicidad.

Si bien con la discapacidad hay mucho trabajo por delante, también lo hay con la incapacidad, porque, queridas colegas, ser mamás es nuestra mayor responsabilidad.

 

volver